Осетия — в «Круге добра»

191

Действующие в Северной Осетии механизмы взаимодействия с  благотворительным фондом помощи детям с редкими тяжелыми заболеваниям «Круг добра», а также перспективы расширения этих возможностей обсудили на площадке Общественной палаты республики.

В дискуссии приняли участие члены профильной комиссии Общественной палаты РСО-А, а также представители медицинского и пациентского сообществ: Министерства здравоохранения РСО-А, РДКБ, детских поликлиник, общественных объединений родителей детей с наследственными заболеваниями.

Как известно, фонд «Круг добра» – дополнительный к существующим госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми  заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться, быть детьми. Помощь им остается главной задачей и философией фонда.

«Круг добра» позволил решить наиболее острую проблему семей с «орфанными» детьми – обеспечение их крайне дорогими инновационными лекарствами. Такие препараты раньше не покрывались другими программами, не всегда могли быть оплачены из региональных бюджетов, за счёт сборов удавалось помочь лишь единицам нуждающихся.

Вспомним историю Арнеллы Персаевой.  В мае 2020 года произошло невероятное — простая семья из Северной Осетии закрыла сбор в 2,5 млн долларов на лечение дочки с редким генетическим заболеванием СМА. Именно столько стоил незарегистрированный в России препарат Zolgensma, способный «чинить» сбой в генах у детей со спинально-мышечной атрофией в возрасте до двух лет. Деньги искали всей страной с помощью волонтеров, благотворительных фондов, бизнесменов и знаменитостей.

Дети со СМА — одна из наших самых больших групп, с которыми теперь работает благотворительный фонд «Круг добра». За два года фонд обеспечил лекарствами 1225 детей со спинально-мышечной атрофией. Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания. Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость.

Как рассказала заместитель министра здравоохранения Северной Осетии Тамара Томаева, региональный Минздрав взаимодействует с фондом «Круг добра» с 2021 года. Сегодня такой помощью в республике охвачен 31 ребенок. Это — дети с спинально-мышечной атрофией, нейробластомой, муковисцидозом, буллезным эпидермолизом и другими заболеваниями.  

«Мы ежемесячно вносим на  специальный информационный ресурс единой системы в сфере здравоохранения сведения, необходимые для рассмотрения заявок, данные по остаткам лекарственных средств, а также мониторим эффективность применения препаратов.  В октябре 2021 года наш информационный ресурс был интегрирован с порталом госуслуг. Благодаря этому родители получили возможность  оформлять заявления не выходя из дома, в электронном виде, а также отслеживать статус своей заявки.  За два года по персонифицированным заявкам отпущено 296 рецептов»,  — рассказала Тамара Томаева.

В 2022 году Президент России Владимир Путин поддержал предложение председателя правления Фонда, члена Общественной палаты РФ,  протоиерея Александра Ткаченко дать возможность «Кругу добра» продолжить обеспечение своих подопечных ещё год после совершеннолетия, до 19 лет – чтобы сделать их переход во взрослую сеть «бесшовным», дать региону возможность предусмотреть эти траты с нового бюджетного года.

Бюджет фонда формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2023 году финансирование фонда составляет 144,7 млрд руб. В 2024 году из федерального бюджета фонду «Круг добра» будет выделено 176 млрд руб.

Появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп.  Теперь у всех новорожденных берут кровь из пятки на четвертый или седьмой день после рождения.  Такой скрининг позволил на досимптоматической стадии  выявить в этом году  в Осетии одного ребенка с первичным иммунодефицитом и одного — с СМА. В проекте принимают участие специалисты медико-генетической консультации Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) в сотрудничестве с коллегами из научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

«Это – настоящий прорыв в медицине. Обязательный неонатальный скрининг позволяет не только получить объективные данные о частоте тех или иных редких заболеваний, но и повысить их выявляемость, сократить сроки постановки диагноза и начала лечения, и тем самым предотвратить развитие тяжелых, порой фатальных осложнений. Информирован значит вооружен. У нас есть пациент в Моздокском районе, путь которого к постановке диагноза составлял…24 года. Сегодня – это глубокий инвалид. Между тем, благодаря расширенному неонатальному скринингу такой диагноз теперь может быть определён уже через месяц после рождения», — отметила главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РСО-А, заведующая медико-генетической консультацией Республиканской детской клинической больницы   Юлия Габисова.  

Экспертный совет «Круга добра» постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Помимо СМА, самые большие группы подопечных фонда — дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Фонд оплачивает уникальные виды кардиохирургической помощи. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медицинские изделия (раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами) — онкологические.

Из 31 подопеченого фонда «Круг добра» в Северной Осетии 7 детей — под наблюдением врачей отделения онкогематологии Республиканской детской больницы.

«Да, онкологические заболевания стали встречаться чаще. Но причина не только в том, что увеличилось количество больных, но и в улучшении диагностики онкологических заболеваний. В нашем арсенале сейчас и магниторезонансная томография, и компьютерная томография… Мы можем выявлять и диагностировать эти заболевания на ранних стадиях. Беря на себя ответственность, определяя тактику лечения, мы всегда выступаем и психологами. Наша задача – поддержать родителей, вселить в них уверенность в то, что предстоит очень сложный путь, но это  — путь к выздоровлению.  Когда-то диагноз «рак» приводил людей в отчаяние и звучал как приговор. Но сегодня, благодаря системной работе государства и медиков многие формы этого заболевания успешно лечатся»,  — рассказала заведующая отделением онкологии, гематологии, ревматологии Республиканской детской клинической больницы Марина Бурнацева.

Дети от 15 лет и старше по законодательству сами принимают решение, знать им или нет о диагнозе. Важно, что ребенок в силу своего возраста смотрит с оптимизмом в будущее, у него мощное  желание выздороветь, жить. Дети помладше подробностей о своей болезни не знают, но понимают, что происходит что-то не то. На такие случаи у врачей есть брошюры, книги в виде сказок, где расписано, как происходит лечение. Таким образом, дети мотивируются, быстро встраиваются в процесс лечения.

Как отметила начальник отдела организации и контроля качества медицинской помощи женщинам и детям Минздрава РСО-А Залина Гергиева, в настоящее времяпрорабатывается нормативная база деликатного сообщения родителям о тяжелой патологии  у их ребенка, которая позволит регламентировать «маршрутизацию», чтобы родители могли понимать какие действия им предпринять и кто им в этом может помочь.

В случае с фондом «Круг добра», как отметили все участники дискуссии, алгоритм действий и родителей, и врачей абсолютно понятен и доступен. Тем не менее, разъяснительная и просветительская деятельность необходима. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше — об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение.

Среди разъяснительных материалов «Круга добра» – видеокурс, который демонстрирует все механизмы работы Фонда. Образовательный контент представлен библиотекой орфанных заболеваний – коллекцией лекций от ведущих экспертов. В планах Фонда – создать библиотеку орфанных препаратов.

Все эти материалы, а также основные направления работы благотворительного фонда «Круг добра» в рамках встречи на площадке Общественной палаты РСО-А были рекомендованы  руководителям детских поликлиник Северной Осетии, представителям медицинского и пациентского сообщества.

«Сегодня, общаясь с вами, уважаемые доктора, мы вновь убедились не только в том, что каждый пациент с редким тяжелым заболеванием – уникальная судьба, но и в том, что  вы, врачи, каждую такую судьбу принимаете очень близко к сердцу, практически проникаете в жизнь своего пациента. В  сегодняшней встрече с вами  – высокая концентрация профессионализма и  человечности. Откровенно говоря, изначально мы планировали, в ответ на просьбу руководителя фонда «Круг добра», нашего коллеги,  члена Общественной палаты России Александра Ткаченко, тиражировать с вашей помощью информацию о фонде. Но, пообщавшись с вами, я прихожу к мысли, что тиражировать, причем на межрегиональный и даже федеральный уровень, нужно ваши достижения. И в далеких от столицы регионах есть  настоящие врачи от Бога – грамотные, вдумчивые, неравнодушные… Спасибо вам!», — отметила в завершении встречи председатель Общественной палаты РСО-А Нина Чиплакова.