О перспективах расширения деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра» рассказали эксперты фонда в рамках дня открытых дверей. В мероприятии в онлайн-формате приняли участие председатель Общественной палаты Северной Осетии Нина Чиплакова и ее коллеги Лаура Болиева и Белла Хетагурова.
Мероприятие наплавлено на то, чтобы как можно больше общественных организаций узнали о деятельности фонда и заявили о себе как о потенциальных партнерах. Участников встречи — представителей некоммерческих и общественных организаций, профессионального сообщества — ознакомили с механизмами работы фонда, алгоритмами получения помощи, перспективами развития «Круга добра», а также рассказали о том, как стать партнерами фонда.
Фонд был создан два года назад по указу Президента РФ. За это время приняты положительные решения, закуплены или законтрактированы поставки лекарственных препаратов более чем для пяти тысяч детей. На эти цели направлены 103 миллиарда рублей. В перечень фонда включены 59 заболеваний.
Помимо своей основной задачи — обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, фонд развивает взаимодействие с пациентским сообществом, повышает осведомленность о редких заболеваниях, а совместно с партнерами из НКО — качество жизни семей с тяжелобольными детьми.
Структура управления фондом обеспечивает прозрачность его деятельности. Благодаря этому социологи видят в обществе высокое доверие к фонду. Согласно данным исследования Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ, «Круг добра» занимает лидирующую позицию среди некоторых других институтов.
Постановлением Правительства РФ в конце 2022 года полномочия фонда были расширены: теперь они включают в себя поддержку тяжелобольных детей в течение одного года после достижения ими 18 лет, а также открывают возможность для создания процедуры формирования резервов лекарственных препаратов. Кроме того, увеличен с шести месяцев до одного года срок закупки лекарственных препаратов с момента их регистрации в России до их ввода в гражданский оборот. А также расширен перечень государств, при наличии регистрации в которых фонд может закупать еще не зарегистрированные в России препараты.
В планах на 2023 год подписание соглашений о взаимодействии с регионами России: документы с Московской, Калужской и Свердловской областью уже подписаны. Также запланировано проведение регулярных просветительских мероприятий, развитие сотрудничества с общественными организациями, работающими в сфере помощи тяжелобольным детям, а также создание постоянно действующих рабочих групп специалистов по направлениям медицинской помощи тяжелобольным детям. При фонде уже работают экспертные группы по реабилитации и кардиологии, которые готовят свои предложения экспертному совету «Круга добра».
Во все органы управления фондом включены представители общественных организаций, работающих в сфере помощи тяжелобольным детям. Кроме этого, для эффективного сотрудничества и постоянного неформального общения с лидерами пациентских организаций, НКО и благотворительных фондов был создан «Круг друзей» фонда. На сегодняшний день он насчитывает около 30 организаций, с 10 из них заключены соглашения о сотрудничестве.
Информационная система фонда постоянно совершенствуется для того, чтобы обеспечить максимальную эффективность всех цифровых процессов.
