Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда «Круг добра», который займется поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Главой Фонда «Круг добра» назначен председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа (первого в России государственного детского паллиативного учреждения) протоиерей Александр Ткаченко.
Фонд будет использовать порядка 60 млрд рублей, полученных от повышения НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей. В перечень редких заболеваний, по которым будет оказываться помощь, включены около 30 болезней (в том числе спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга) и 41 лекарственный препарат. По предварительным данным специалистов Минздрава РФ, помощь фонда в текущем году смогут получить почти 4 тысячи детей. Медикаменты должны быть доставлены первым пациентам уже в январе.
Александр Ткаченко пояснил, что Министерство здравоохранения РФ в настоящее время обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России, а новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, приобретение которых государственными учреждениями невозможно. При этом он отметил, что Фонд заинтересован в максимальной прозрачности своей деятельности: вся информация об использовании средств будет оперативно публиковаться на сайте, который заработает уже в январе.
По мнению председателя Общественной палаты Северной Осетии Нины Чиплаковой, эффективная организация работы фонда «Круг добра» — настоящий прорыв в лечении орфанных заболеваний.
«Бесспорно, это — одно из самых значимых событий наступившего года. Символично, что подписание соответствующего Указа состоялось в канун светлого праздника Рождества. Фонд «Круг добра» подарил надежду и веру в долгожданное исцеление тысячам детей и их семьям, чьи жизни драматически меняют такие заболевания. Ведь такие болезни требуют невероятно дорогостоящей терапии, и сбор на них нередко ведется по всей стране. Цены на лекарственные препараты достигают десятков миллионов — ни семья, ни даже региональные системы здравоохранения просто не в силах приобрести. Но теперь ситуация должна изменится. Помощь детям с орфанными заболеваниями — болезненная проблема, которую каждый субъект решает по-своему. Не исключение и Северная Осетия. Все мы помним удивительную историю Арнеллы Персаевой с тяжелейшим диагнозом — спинально-мышечная атрофия(СМА). Борьба за жизнь малышки стала беспрецедентной акцией, в которой вместе со всей республикой приняли участие неравнодушные люди из разных уголков России. В этот раз чудо свершилось. За несколько месяцев семье удалось собрать 160 миллионов рублей и приобрести необходимый препарат Zolgensma. Сегодня продолжается сбор средств на лечение еще одной девочки, также страдающей этим тяжелейшим недугом – Зарины Бадовой«,- напомнила Нина Чиплакова.
Отметим, что Общественная Палата РФ в соответствии с поручением главы государства является не только центральной площадкой по проработке механизма финансирования медицинской помощи таким детям, но и первой высказала идею о создании в России фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. В свою очередь, Общественная палата Северной Осетии готова стать площадкой для конструктивного диалога и выработки совместных решений, призванных повысить качество оказываемых мер поддержки для детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниям.
